Een oncomfortabele, eerlijke spiegel

In Nederland ruim zijn 67000 mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van atypisch parkinsonisme. Parkinson heeft enorme impact en staat bijna bovenaan in het rijtje van nare geestelijke neurologische ziekten. Prof.dr. Bas Bloem is hoofd van het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen en publiceerde samen met journalist Jan Heemskerk een bijzonder boek met portretten van twaalf mensen die leven met parkinson én hun hobby’s.

De uitvoerige interviews met mensen met parkinson worden afgewisseld met hoofdstukken over de oorzaken en behandelingen van parkinson door Bas Bloem. Helder en toegankelijk legt hij uit dat de klachten aan een zijde van het lichaam beginnen, en ook gedurende de rest van het beloop van de neurodegeneratieve aandoening aan die oorspronkelijke kant het ernstigste blijven. Ook zie je vaak traagheid, stijfheid, veranderingen van lopen, houding en evenwicht. Maar er zijn veel variaties. Niet iedereen heeft trillende handen of depressieve klachten. De meetbare oorzaak is het progressieve verlies van de zenuwcellen die dopamine aanmaken. Dat is een neurotransmitter die zorgt voor communicatie tussen zenuwcellen. Er is (nog) geen genezing mogelijk, wel is er medicatie die de dopamine aanvult. Dat luistert nauw, zowel de doses als de timing. Het is symptoombestrijding en er zijn veel bijwerkingen, van slapeloosheid tot verslavingsgevoeligheid. We ontdekken steeds meer over de invloed op de darmen.

‘Mensen met parkinson ervaren de ziekte als een constant rouwproces, omdat je steeds weer wordt geconfronteerd met nieuwe momenten van verlies. Het went nooit.’ Dat komt omdat parkinson zo’n complexe ziekte is. De patiënten van Bas Bloem ervaren toenemend problemen met zo’n beetje alles wat voor ons mensen belangrijk is zoals je mobiliteit of je vermogen om goed te kunnen communiceren. Zo is parkinson ook een aanslag op je stem en je fijne motoriek. Bloem noemt zichzelf inmiddels een ‘holistische dokter’, omdat de complexiteit van parkinson een veelomvattende aanpak rechtvaardigt. ‘Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson die bezig zijn met kunst minder last hebben van hun klachten, en ook minder vaak naar de dokter gaan.’ Ook hobby’s spelen een belangrijke rol bij mensgerichte zorg. Kan je er als behandelend team voor zorgen dat iemand toch kan dansen of juist miniaturen schilderen?

De onstuitbare mensen in Meer dan je ziekte zijn uiteraard zorgvuldig gekozen om andere mensen met parkinson te inspireren en te bemoedigen. Maar het zijn niet alleen heldenverhalen: de geïnterviewden laten ook hun twijfels zien en vertellen over ellendige momenten: ‘Van de ene dag op de andere was ik met pensioen.’ Oefenen en bewegen zijn belangrijk, maar ook frustrerend. Een fysiotherapeut zegt: ‘Wij confronteren jullie voortdurend met wat niet meer lukt.’

Laconiek, soms bijna filosofisch denken anderen over hun ziekte. ‘Ik dacht: 0,3 procent van de mensen in Nederland krijgt dit. Iemand moet in dit percentage vallen. Blijkbaar was ik nu aan de beurt.’ Allemaal proberen ze zoveel bezig te blijven: ‘Toevallig heb je een rotziekte, maar daar wil je niet continu mee bezig zijn.’ De opmerking: ‘Je beseft pas dat je twee levens hebt als je eerste leven voorbij is,’ is zowel schrijnend als realistisch.

In dit tweede leven is nog veel mogelijk, van taartenbakken tot klussen bij een vrijwilligersorganisatie. De geïnterviewden vertellen dat ze moestuinieren, boksen, drummen, haken voor een goed doel of de natuur fotograferen. Met hulp en aanpassingen uiteraard, want ‘met parkinson wordt alles anders.’ De ene dag gaat het veel beter dan de andere: ‘Energie is bij parkinson geen vanzelfsprekend bezit. Het is iets dat je elke dag opnieuw moet aanvragen.’ Vooral de jonge mensen (een op de drie is jonger dan 65 bij de diagnose) tonen zich strijdbaar: ‘Ik wil niet verdwijnen. Niet in mijn ziekte, niet in mijn hoofd. Beweging is voor mij het bewijs dat ik leef.’

Het prachtig vormgegeven boek Meer dan je ziekte biedt inspiratie voor zorgverleners, mantelzorgers en andere betrokkenen die verder willen kijken dan alleen de klachten en de uiterlijk waarneembare ziekteverschijnselen bij parkinson. Mensen zijn zoveel meer dan hun diagnose.

Petra Teunissen

Bas Bloem & Jan Heemskerk – Meer dan je ziekte. Verhalen van onstuitbare mensen met parkinson. Fotografie Martin Hogeboom. Tekeningen Eva Corssmit. De Arbeiderspers, Amsterdam. 224 blz. € 24,99.